Distrofia muscular duch*enne: la madre que decidió caminar 1.300 kilómetros en Chile para conseguir un costoso medicamento y salvar a su hijo de esta enfermedad - BBC News Mundo (2024)

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Caminar los más de 1.300 kilómetros que separan la comuna de Ancud en Chiloé con el Palacio de la Moneda en Santiago en Chile puede parecer una quimera para muchos.

No así para la chilena Camila Gómez, una madre que completa este desafío con el objetivo de recaudar 3.500 millones de pesos (US$3,7 millones) para comprar un medicamento vital para su hijo de cinco años y visibilizar la causa de pacientes con enfermedades raras en Chile.

El tiempo apremia. Su niño, Tomás Ross, sufre distrofia muscular duch*enne, una dolencia severa que empeora con rapidez. Si no recibe el fármaco cuanto antes, será difícil detener la enfermedad.

"Es un medicamento muy caro y una enfermedad que en Chile no tiene oportunidades, pero sí las hay en el extranjero", le dice Gómez a BBC Mundo.

Miles de chilenos se volcaron con el caso de Gómez, cuya determinación se viralizó por el país.

La madre partió de Ancud el pasado 28 de abril junto a Marcos Reyes, presidente de la corporación Familias duch*enne en Chile, quien también tiene dos niños adolescentes con la enfermedad.

Fue precisamente Reyes quien le sugirió a Gómez la idea de la caminata.

"Caminanos por todos los niños y familias que sufren la enfermedad. El tiempo se acaba", dijo Gómez en una entrevista con el noticiero nacional 24 horas.

El objetivo, además de recaudar fondos y visibilizar sus causas, es conseguir que el presidente chileno Gabriel Boric "lleve un proyecto de ley al Congreso" que permita mejorar la cobertura de enfermedades raras en el país, según le explica Reyes a BBC Mundo.

¿En qué consiste la distrofia duch*enne?

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Tomás Ross fue diagnosticado con duch*enne en marzo 2023.

"Nació sanito, sin ningún problema ni complicación, hasta que a los cuatro años nos dimos cuenta de que tenía dificultad para subir escaleras y realizar algunos tipos de actividad física", contó Gómez en redes sociales.

"Hasta ese momento no había cura, pero desde hace unos meses tenemos una esperanza; en EE.UU se aprobó el primer medicamento cuyo objetivo es detener la progresión de la enfermedad", continuó Gómez.

Este fármaco se comercializa como elevidys y se administra vía intravenosa en pacientes que, como Ross, tienen entre cuatro y cinco años.

Existen varios tipos de distrofia muscular, aunque duch*enne es la forma más común y también una de las más severas.

La enfermedad se desata debido a un gen defectuoso que resulta en la ausencia de distrofina, una proteína que ayuda a mantener intactas las células del cuerpo.

Los pacientes pueden desarrollar problemas al caminar y correr, fatiga, dificultades de aprendizaje y deficiencias cardiacas y respiratorias por el debilitamiento de músculos vitales en estas funciones.

Los servicios nacionales de salud británicos indican que normalmente afecta a niños de temprana edad y que las personas con esta dolencia normalmente viven hasta los 20 o 30 años.

"Una locura" con resultados inesperados

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Gómez habla con BBC Mundo este domingo 12 de mayo en "una pequeña pausa, mientras come un poquitico".

Ya lleva más de dos semanas de una travesía a la que le queda alrededor de la mitad.

Al momento de hablar se encuentra en el peaje de Púa, en la Región de la Araucanía, todavía a más de 600 kilómetros de la capital.

"Es una locura esta travesía, pero creemos que está resultando más de lo imaginado", dice Gómez.

La primera semana fue dura, pero la madre cuenta que con el paso de los días todo va resultando más fácil.

"Es impresionante cómo el cuerpo se adapta al ritmo y ya no es tan terrible", comenta.

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También le ayuda el impulso emocional que recibió por sorpresa el pasado viernes 10 de mayo con motivo del Día de la Madre.

Su hijo Tomás la encontró en la ciudad de Temuco, acompañado por su padre Alex Ross, para darle un abrazo, un ramo de flores y una recarga de ánimos.

"El niño sabe que su mamá reúne platica para encontrarle un remedio, pero solo estuvo un ratico y se volvió para Chiloé. Por la enfermedad que tiene no se debe refriar", le dice Alex Ross a BBC Mundo.

Hasta el 10 de mayo, la familia había conseguido recaudar más de la mitad de los fondos.

Gómez documenta su recorrido en sus cuentas en redes sociales, donde recibe miles de mensajes de apoyo, cientos de miles de visualizaciones en sus videos, la atención de la prensa y la compañía de otros caminantes que se unen en algunos tramos de su recorrido.

"Esto creció tanto que debo ayudar con todo el tema logístico: les busco alojamiento, alimentación, les asisto en la ruta con ropa seca, busco podólogos, kinesiólogos y medicamentos", dice Alex Ross.

Camila Gómez y Marcos Reyes esperan llegar a La Moneda a fines de mayo, dependiendo de las condiciones climatológicas.

Un largo camino para visibilizar sus causas que va más allá de los más de 1.300 kilómetros que habrán recorrido al término de su trayecto.

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